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Histoires de Coeur

      
HommageJean GravelFrançois MacerolaStéfanie Schwermer

Deux naissances

Johanne Prévost

J’ai toujours été une femme active, pratiquant régulièrement la randonnée pédestre et travaillant comme éducatrice auprès des enfants. En 2009, un virus allait cependant s’attaquer à mon cœur et venir ralentir mon rythme de vie… et cardiaque.

C’est à l’Institut de Cardiologie de Montréal que j’ai été référée pour l’implantation d’un défibrillateur. Ma santé allait à merveille grâce à ce défibrillateur. Je me croyais invincible. La vie allait me rappeler à l’ordre…

Le 15 janvier 2015, j’arrivais à l’ICM en arrêt cardiaque. Complètement paniquée, j’ai regardé mon cardiologue, Dr Guy B. Pelletier, droit dans les yeux en lui disant : « Docteur, j’ai peur de mourir!» En me caressant les cheveux et d’une voix douce, il m’a alors chuchoté : « Accroche-toi Johanne, nous ne te laisserons pas tomber. »

Ma vie a été sauvée, mais je devais absolument avoir une greffe cardiaque. À l’époque, mon état était tel que mon transfert aux soins palliatifs devenait éminent.  Sans le savoir, je m’apprêtais toutefois à recevoir deux des plus merveilleux cadeaux de la vie.

Le matin du 24 février, mon petit-fils Anthony naissait. La naissance de mon petit ange survenait le même jour de ma propre renaissance. Un cœur m’était enfin destiné.

J’ai reçu ma greffe cardiaque le 25 février 2015. Cette opération m’angoissait terriblement. Je me savais toutefois entre bonnes mains en raison de l’expertise mondialement reconnue de l’Institut en transplantation cardiaque. Les soins que j’ai reçus tout au long de mon hospitalisation étaient d’une humanité exceptionnelle. J’ai aussi été réellement touchée par le respect des médecins à l’égard, des infirmières, des techniciens et des préposés aux bénéficiaires.

Je suis émue en pensant à Caroline Dupré, une infirmière extraordinaire.

L’empathie, la chaleur et le dévouement de cette fée bienfaitrice ont fait toute la différence dans mes moments de désespoir. Je considère aujourd’hui Caroline comme une âme sœur.

Chaque jour, j’ai une pensée pour la personne qui a fait don de son cœur pour que je puisse vivre. Je me suis approprié son cœur et je le chéris.

Les mots me manquent pour exprimer l’amour que je porte à mon époux et à mes enfants, mes précieux alliés, qui ont cru dur comme fer à ma guérison. Ensemble nous avons gagné la bataille!

Je serai éternellement reconnaissante envers l’Institut de m’avoir donné la chance de savourer la vie avec autant de bonheur. La vie est belle et vaut vraiment la peine d’être vécue!

Johanne Prévost, 52 ans 


L'histoire de cœur de Marc-André

L'histoire de coeur de Marc-André

Un greffé passionné de la vie

Sylvain Bédard, père de 5 enfants et greffé cardiaque


Le nom de Sylvain Bédard est synonyme de motivation et de passion de vivre, au Québec.

Son pèlerinage vers le plus haut sommet de sa vie, celui du cap de la santé, débute il y a près de 35 ans. Atteint d'une maladie cardiovasculaire congénitale, Sylvain Bédard se rappelle de sa première visite à l'Institut de Cardiologie de Montréal, en 1980 : « J'étais bien entouré - mon médecin, Dr Raymond Lamontagne, était le seul cardiologue pédiatrique de Montréal et c'est le docteur Paul David lui-même qui m'a fait mon premier électrocardiogramme! ». Il est le premier greffé cardiaque de l'histoire à passer la barre des 6 000 mètres sur le mont Sajama, en Bolivie (2004), et le premier Canadien greffé du coeur à atteindre le sommet du mont Blanc, à Chamonix, en France (2003).

Le 3e Canadien à recevoir un pace-défibrilateur, Sylvain Bédard voit évoluer la cardiologie. Il affirme qu'il doit sa vie aux chercheurs et autres membres du personnel médical de l'Institut, lesquels n'ont que d'éloges pour lui : « Son courage et sa détermination nous ont permis de repousser les frontières et faire avancer la recherche et les traitements des maladies cardiovasculaires, » a déclaré Dr Michel Pellerin, le chirurgien cardiaque de l'ICM qui lui a greffé son cœur en 2000.

Et la personne qui lui a permis d'atteindre le cap de la santé? « Avec son coeur, mon donneur m'offrait une seconde vie... la chance de voir grandir mes 5 garçons. J'aurais pu retourner chez moi prendre mes 18 pilules par jour et attendre. J'ai plutôt décidé de me lever et de montrer aux gens la chance que j'ai de vivre en santé, près de ma famille en réalisant mes rêves. C'est ma façon à moi de dire merci à mon donneur et aux donneurs de l'Institut, » dit-il.

Depuis son retour du mont Blanc, la passion de vivre de Sylvain Bédard se transforme en conférences sur la motivation, dont plusieurs au profit de la Fondation. À ce jour, il a partagé son histoire avec plus de 50 000 personnes, dont plusieurs milliers d'écoliers et d'entrepreneurs.

À cœur ouvert

Photographie de Claire Charpentier

Claire Charpentier, 67 ans

« Je suis née avec une sténose pulmonaire, une malformation cardiaque congénitale. Cette malformation m’a occasionné beaucoup de problèmes de santé durant mon enfance et mon adolescence. J’avais souvent le souffle court, des troubles de digestion, ainsi que les lèvres et le bout des doigts bleus. J’étais aussi très maigre plus jeune. C’est à l’âge de 20 ans que mon médecin de famille de l’époque, Dr André Daudelin, a diagnostiqué cette malformation. Après ce diagnostic, ce dernier m’a rapidement dirigée vers l’Institut de cardiologie de Montréal en raison de mon état de santé. Je risquais de mourir si je n’étais pas opérée au cœur.

À 20 ans, j’habitais la maison familiale à Saint-Simon-de-Bagot, une petite localité près de Saint-Hyacinthe, et l’idée de venir à Montréal, la grande ville, m’angoissait. Mon opération à cœur ouvert a eu lieu le 15 août 1968. J’étais énormément stressée la veille de l’intervention, car j’avais la crainte de ne plus jamais me réveiller. La médecine n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui. J’ai beaucoup prié avant mon opération! Le chirurgien cardiaque, Dr Pierre Grondin, un grand homme malheureusement décédé, m’avait toutefois bien expliqué les procédures de l’opération, ce qui m’a rassurée. Le personnel soignant a aussi bien pris soin de moi tout au long de mon séjour à l’Institut de cardiologie de Montréal.

La guérison de ma cicatrice a été très douloureuse et ma convalescence a duré trois mois, mais l’intervention chirurgicale a transformé ma vie! J’ai pu reprendre mes activités, notamment mon travail de coiffeuse. La vie s’ouvrait devant moi et le souhait de fonder une famille devenait possible. J’ai eu deux filles en santé et je vis avec mon époux depuis 45 ans.

Il y a 47 ans, je ne pensais pas du tout pouvoir un jour profiter d’une pension de vieillesse! »

Du rose au gris, du jour au lendemain

Paule Mercier, patiente de l'Institut

J’ai dû subir deux chirurgies dès l’âge de 4 mois pour survivre à une malformation cardiaque qui restreignait la circulation sanguine vers mes poumons. Mais, le problème est réapparu en 2003.

C’est grâce à une intervention rapide de l’ICM que j’ai survécu et que je peux vivre normalement aujourd’hui. Ma famille et mes amis étaient étonnés de mon éclat de santé après la chirurgie.

Les gens ne réalisent pas comme c’est précieux de pouvoir tout simplement monter des escaliers, ce qui représentait une véritable corvée avant l’intervention de l’ICM. Aujourd’hui, je fais de la marche rapide et je me consacre pleinement à mes activités, à la maison comme au travail.

Merci à l’Institut pour ce second souffle de vie!

Assurer la relève par le perfectionnement

Tony Meti, membre du CA de la Fondation

Tony Meti reconnaît qu'une des plus grandes forces de toute institution est son personnel et que la perte de cette précieuse ressource pourrait mettre en péril la vision novatrice de l'Institut de Cardiologie de Montréal. Ceci l'emmène, dès lors à créer le Bal du Cœur afin de favoriser le recrutement et la rétention par le perfectionnement. C'est ainsi que les bourses du Bal du Cœur retiennent l'attention de jeunes spécialistes en cardiologie qui veulent développer leur champ d'expertise et s'allier à la mission de l'Institut.

Fort du succès auprès des médecins, Tony Meti se joint en 2007-2008 à la FICM et, alors, à la Banque TD pour faire rayonner la cause des infirmières spécialisées en cardiologie, dont l'apport extraordinaire doit être reconnu. L'idée novatrice de remettre des bourses de perfectionnement aux infirmières est née.

Les millions de dollars recueillis au fil des années grâce au Bal du Cœur n'ont pas fini de faire du chemin. C'est en juin 2008 que la Fondation inaugure ses Conférences du Bal du Cœur afin de permettre aux boursiers de présenter le fruit de leur recherche aux membres de l'Institut. Et on célèbre un autre succès: le transfert des connaissances.

L'inauguration des premières conférences a permis de rendre hommage à Tony Meti, un homme dévoué, dont la vision contribue à l'excellence de l'ICM et de sa fondation.

Faire rayonner le bénévolat en chirurgie

Nicole Parent, ancienne chef d'unité de chirurgie de l'Institut

Les yeux pétillants d'énergie, l'esprit vif, l'attention entière et disciplinée, Nicole Parent accueille le personnel de la Fondation, accompagné de donateurs, pour une visite de son univers: les soins intensifs et l'unité de soins chirurgicaux de l'Institut de Cardiologie de Montréal. Elle s'est jointe à l'équipe de l'ICM il près de 25 ans et occupait, jusqu'à tout récemment, les fonctions de chef d'unité de chirurgie. Tout comme les autres membres du personnel de l'ICM, elle appuiyait la Fondation dans ses démarches sans compter son temps.

C'est avant d'entreprendre sa maîtrise en sciences infirmières à l'Université de Montréal que Nicole Parent développe un intérêt marqué pour toute question reliée au bénévolat et en fait le sujet de son mémoire. « Ce qui m'interpelait particulièrement était la relation d'aide naturelle qui existe entre patients, » dit-elle. Forte de sa recherche, elle décide de mettre sur pied le programme de Parrainage des patients en chirurgie. Le concept est simple: huit bénévoles formés par divers spécialistes de l'ICM, accompagnent les patients et leurs familles avant et après la chirurgie afin de réduire l'anxiété. Cette approche pionnière connaît un tel succès que Mme Parent est invitée à l'American Heart Association pour en présenter les résultats lors du congrès annuel de l'association, en 1995.

« Après plus de 20 ans, je suis toujours émue par l'expertise, la rapidité d'action et la passion de sauver des vies que je retrouve à l'Institut de Cardiologie de Montréal. De voir l'effort soutenu de mes collègues et bénévoles m'incite à donner encore plus de moi-même. »

Nicole Parent est elle-même une bénévole convaincue. Directrice nationale de la recherche au Conseil canadien des infirmières et infirmiers en soins cardiovasculaires, elle organisait bénévolement leurs congrès annuels et fait tout en son pouvoir pour faire rayonner la diffusion et l'utilisation du savoir issu de la recherche en soins cardiovasculaires ou cérébrovasculaires

C'est la retraite que je me souhaite

Un 22  janvier, je rentre à la maison après le travail. Il y a deux messages sur mon répondeur. Un premier que m’adresse ma mère pour m’inviter à la rappeler puis un second où, se ravisant, elle reporte notre conversation au lendemain. « Je m’absente pour la soirée, j’ai un souper, il faut que je me prépare. Bye »

Ma mère vit seule. Elle conduit sa voiture, cuisine italien, va à l’opéra, multiplie les « luncheons » au restaurant avec ses amis ou les reçoit à la maison. Elle passe une bonne partie de la journée à planifier ses activités au téléphone et à se préparer pour y participer. Quand elle ne sort pas — ce qui la désole profondément — elle se rabat sur des romans où chaque page apporte un nouveau rebondissement. Les livres, elle les dévore mais « il faut que ça finisse bien ». L’histoire de ma mère est celle d’une dynamo : une énergie légendaire qui peut même parfois, avouons-le, s’avérer étourdissante. 

Pourtant, au printemps dernier, les étincelles se sont graduellement éteintes dans son regard. Le souffle court, elle passait d’un fauteuil à l’autre, plus grand-chose ne lui faisait envie, pas même les histoires qui finissent bien. Les escaliers, elle évitait. Elle ne se déplaçait plus en emboîtant ce pas précipité qu’elle avait adopté pour faire jeune. Ma mère était vieille. Ma mère avait peur.

Le rétrécissement de la valve aortique lui pesait lourd et lors d’une visite  à l’Institut de Cardiologie, on décelait un taux de fibrillation auriculaire critique. Alitée à l’urgence, son cœur a cessé de battre. On a tous eu peur. Le remplacement de la valve s’est avéré non seulement incontournable, mais urgent.  Le 25 août, le célèbre chirurgien Michel Pellerin et son équipe procédaient à l’intervention. Avec succès!

Ma mère a repris sa routine : se réveiller chaque jour avec de nouveaux  projets. Elle n’a plus peur. Elle répète que l’Institut de Cardiologie a une réputation mondiale et se targue d’avoir été soignée par les meilleurs cardiologues au monde et c’est sans doute vrai.

J’avais pris pour acquis ces messages quotidiens sur mon répondeur. Je croyais qu’il y en aurait toujours un pour m’accueillir en rentrant chez moi. Mais la vie étant si fragile, comme dit Larochelière, j’ai failli perdre ce privilège…

Je remercie le Dr Pellerin et les membres de son équipe, je remercie tous les soignants et soignantes qui ont entouré ma mère avant tant d’égards et de professionnalisme. J’ai retrouvé ma mère, heureuse et active. J’ai renoué avec le plaisir d’avoir un message qui m’attend en rentrant.

Ma mère a 88 ans et elle revit.  C’est exactement la retraite que je me souhaite.


Diane Fabi

Se sentir utile

Lise Venne, bénévole à la Fondation

Lise Venne est la doyenne des bénévoles qui appuient la Fondation dans ses opérations journalières. Retraitée après plusieurs années de travail comme secrétaire-réceptionniste dans un bureau de médecins, elle met à profit son expérience de vie et ses connaissances en gestion de bureau.

Son bon jugement, sa rapidité et son souci du détail sont grandement appréciés des membres du personnel, qui sont aux prises avec de multiples tâches et peu de temps pour les accomplir. Au besoin, elle prend charge de la réception, aide au publipostage ou accomplit avec brio toutes autres tâches qui lui sont confiées.

« Ce que j'apprécie le plus, c'est l'accueil chaleureux, le respect et la gentillesse du personnel de la Fondation. Ils me manqueront énormément le jour où je devrai quitter.»

« J'aime me sentir utile, » dit Mme Venne qui, depuis près de 15 ans, se rend bon temps, mauvais temps, une à deux fois par semaine au bureau de la Fondation. Mme Venne travaille avec les bénévoles des lundis et mardis. Ils prennent plaisir à se retrouver toutes les semaines à la Fondation et au resto au moins une fois par mois.

Hommage à Joëlle Rousseau, ancienne patiente de l'ICM

Sereine, curieuse, indépendante, organisée, attentionnée, souriante, créative, spirituelle et courageuse, voilà autant de qualités qui décrivent Joëlle Rousseau, patiente de l’Institut de Cardiologie de Montréal pendant 25 ans.

Le défi s’annonce dès la naissance de Joëlle, en 1965.  « Je travaillais avec les poupons à l’Hôpital de Jonquière, alors je savais que Joëlle n’était pas comme les autres enfants », confie sa mère, Marianne Tremblay.

Après des années de fatigue chronique, d’inquiétude et de malaises continus, et malgré de nombreuses visites chez le médecin, Joëlle et sa famille restent sans réponse. Ce n’est qu’à l’âge de 18 ans qu’elle se sent enfin comprise lorsque le Dr Ihor Dyrda de l’Institut de Cardiologie de Montréal diagnostique une cardiomyopathie restrictive. N’ayant aucun antécédent familial, on ne soupçonnait pas cette maladie cardiovasculaire si dévastatrice. 

Joëlle est déterminée à poursuivre sa vie malgré l’épée de Damoclès qui la menace. Elle poursuit ses études jusqu’au baccalauréat en géographie à l’Université du Québec à Montréal.  Rassurée par ses traitements, elle se sent assez forte pour voyager en France où, avec sa sœur Louise, elle retrouve son frère Régis qui y termine ses études.

Au quotidien, sa patience est phénoménale : Joëlle s’alloue le temps nécessaire pour se rendre d’un endroit à l’autre et planifie les moindres détails d’un nouveau trajet. Être surprise par des escaliers est sa hantise, car elle sait qu’il lui faudra cinq fois plus de temps pour les gravir que la majorité des gens. Pour le restant de sa vie, son modus operandi passera avant tout par l’organisation efficace, une grande qualité qu’elle mettra au profit de ses proches.

C’est en 1987, alors qu’elle fait application pour un emploi à La Ronde, que Joëlle rencontre l’homme de sa vie, Réjean Royer. « Je m’en souviens comme si c’était hier. Elle était assise et tout à coup, cette belle grande fille de 6 pieds s’est levée et est venue me serrer la main. Ç'a été le coup de foudre pour moi. Ça m’a pris cinq mois pour atténuer les peurs d’une vie reliées à sa condition physique et la convaincre que nous étions faits l’un pour l’autre », avoue Réjean.

«  Joëlle avait toujours été indépendante et ça m’a coûté à maintes reprises de la laisser voler par elle-même, loin du foyer familial. Avec Réjean, je savais que quelqu’un veillerait sur elle », ajoute Mme Tremblay.

Joëlle veut un enfant, mais son médecin lui déconseille. Avec le courage d’une lionne, elle décide de ne plus prendre sa médication afin qu’il n’y ait absolument aucun risque pour le fœtus. Un des moments les plus difficiles de la vie de Joëlle et Réjean est la perte de Simon-Pier, six jours après la naissance. Le médecin les rassure : il s’agit d’une malformation cardiaque non reliée à la maladie de Joëlle. Une deuxième grossesse – une surprise, cette fois-ci ! – s’annonce bien. Jean-Mathieu est un cadeau du ciel pour le couple. Aujourd’hui âgé de 19 ans, il est étudiant au Conservatoire de Musique de Montréal et membre de l’Orchestre Symphonique des Jeunes de Montréal, mesure 6 pieds cinq pouces et est resplendissant de santé.

« Les gènes musicaux rayonnent dans la famille de ma mère.  C’est elle qui m’a transmis son amour de la musique classique, » dit Jean-Mathieu. « Mais, elle avait aussi des talents de décoratrice.  Comme elle sortait peu, la maison était son univers; elle a toujours su créer un foyer chaleureux... et mettre les talents de menuisier de mon père à l’œuvre ! »  Jean-Mathieu l’accompagne partout, même à l’Institut, où il reconnaît d’emblée le personnel médical. « Il a développé dès un jeune âge deux qualités souvent présentes chez un enfant qui voit souffrir un parent : maturité et compassion, » révèle sa grand-mère Marianne.

Conscients des bienfaits de la Biobanque de l’ICM pour la recherche génétique personnalisée, Joëlle et Réjean s’y inscrivent afin de mettre à profit l’historique médical de chacun.

À la suite d’une ischémie cérébrale transitoire (ICT) le 14 septembre 2008 et d’arythmies de plus en plus fréquentes, il est évident que l’état de santé de Joëlle s’aggrave et elle souhaite ardemment être greffée. L’Institut la place sur la liste d’attente pour une greffe le 1er octobre 2008. « Dès son jeune âge, Joëlle savait que la transplantation cardiaque était la seule avenue possible », révèle son conjoint Réjean.

Le destin intervient le 2 février 2009 : on a reçu un cœur pour Joëlle. Elle s’y rend, la sérénité dans l’âme. Malgré une volonté de survie extraordinaire et une équipe médicale qui fait tout en son pouvoir pour lui sauver la vie, Joëlle s’éteint le 28 février, à l’âge de 43 ans, des suites de l’intervention. « Le moment venu, Joëlle n’a jamais hésité. C’est son courage et sa conviction d’une vie meilleure qui ont fait d’elle la personne qui laisse tant d’amour et de généreux souvenirs pour sa famille, ses amis, et ses collègues », dit Réjean.

Réjean fait un don au Fonds Joëlle Rousseau de la Fondation de l’Institut de Cardiologie de Montréal le jour qui aurait marqué le 44e anniversaire de naissance de Joëlle, le 17 août 2009. « C’est plutôt un don de Joëlle à l’Institut, son deuxième chez soi, où elle a trouvé bien-être, réconfort et espoir pendant plus de 25 ans », avoue Réjean.

Ce geste des plus altruistes marque le début des fonds hommage de la Fondation de l’Institut de Cardiologie de Montréal et une des plus belles façons de souligner la vie d’une femme courageuse et bien aimée.


 

In memoriam Joëlle Rousseau – 1965-2009

Un bénévole dans l'âme

John A. Rae est la face cachée du tournoi de golf de la Fondation à Kahnawake, un événement annuel qui a généré plus de 2 M$ depuis sa création en 1987. Bénévole dans l'âme, humble et respectueux, il se rappelle de ses confrères J. Frank Roberts, Marc L. Belcourt et Yves Marcil, le trio moteur à l'origine de l'événement et tous trois membres du conseil d'administration du Fonds de recherche de l'ICM, comme la Fondation était connue jadis. D'après John Rae, le crédit leur revient, à eux, au Club de Golf de Kanawaki et aux bénévoles qui ont prêté main forte au fil des années « Il s'agit tout simplement d'inviter les gens à venir s'amuser en jouant au golf une belle journée d'été. C'est très informel, vous savez,» dit-il. Qu'est-ce qui le pousse à reprendre le flambeau, année après année? La réponse est fort simple: « L'Institut de Cardiologie de Montréal est un pilier de la santé, il faut le soutenir. »

Marc Belcourt renchérit que le Dr David avait lancé le défi de recueillir 10 M$ en 10 ans, de 1977 à 1987, un objectif qui avait été atteint. Dès lors, il fallait imaginer de nouvelles avenues pour pallier aux besoins d'un Institut qui était déjà respecté de tous. « Personne ne pouvait dire 'non' à Frank Roberts, qui était président du Fonds en 1987, » ajoute M. Belcourt. « Nous avons décidé, Frank, Yves et moi que le coût du premier tournoi serait de 1 000 $ par golfeur et comme le maximum permis était 29 golfeurs les profits ont été de 29 000 $ cette première année. C'était tout de même quelque chose! » Ce n'est que deux ans après que John Rae prenait charge de cet événement qui connaitraît au fil des années un succès sans précédent.

Et le moment le plus mémorable pour John Rae? « Je m'en souviens comme si c'était hier. Donald K. Donald a réussi un trou d'un coup...ça m'a coûté cher, mais la Fondation en a récolté les profits, » dit-il en riant.